Так поступали и мошенники! Они получили в свои руки SMA-кампании

Детские новости СМА болезнь пациенты Sma / by admin / January 25, 2021

Семьи детей с СМА организуют кампании помощи для генной терапии, говоря: «Надежда». Однако этим шансом воспользовались мошенники.

НАЖМИТЕ ДЛЯ НОВОСТЕЙ ФОТОГАЛЕРЕЯ

Семьи, которые связывают свои надежды с генной терапией для своих детей с СМА, 2,4 миллиона долларов (17 миллионов 650 тысяч лир) в США, Кампании одна за другой, чтобы добиться самого дорогого в мире лечения в Европе, которое стоит 2,1 миллиона евро (19 миллионов лир). держит. Некоторые из их кампаний широко поддерживаются знаменитостями и бизнесменами, в то время как другие не держат их за руку. Некоторые семьи проводят кампании по оказанию помощи за границей под управлением «иди, найди меня» (сайт по сбору средств в Интернете).

В нашей стране для проведения кампаний, подпадающих под действие «Закона о сборе помощи», требуется разрешение губернатора. Без разрешения семьям запрещено сообщать номера IBAN. Поскольку семьи пытались что-то сделать, чтобы спасти своих детей, в кампаниях приняли участие мошенники. Когда мошенники, открывшие поддельные счета с использованием фотографий детей с СМА, недавно собирали деньги у благотворителей, кампании также подвергались тщательному анализу. 23-месячный Ойкю Эльмалика сражается с SMA в Анкаре, а 28-месячная Мира сражается с SMA Type 2 Мошенники, открывшие фейковые счета по фотографиям Лины Пала, деньги благотворителей собраны. Заметив ситуацию, в ноябре прошлого года семьи подали заявление о возбуждении уголовного дела. Объясняя, что они стали жертвами злоумышленников, семьи говорили с Sabah.com.tr:

Озан Озтюрк (пациент со SMA типа 1, отец 17-месячного Эйлюла Озтюрка): Мы подали заявку в Венгрию на генную терапию в Эйлюле. Нас приняли на лечение. С помощью кампании мы собрали 1 миллион 380 тысяч евро на лечение, что составляет 2,1 миллиона евро. Однако в последнее время злоумышленники нацелены на SMA-кампании. Совместное использование IBAN запрещено. Кампании нельзя проводить без разрешения губернатора. Так было и раньше, но после инцидентов с мошенничеством кампании учитывались. Кампания остановлена. С одной стороны, мошенники, с другой - слухи о лечении, на которое мы надеялись.

Туче Курттекин (пациентка с СМА типа 1, мать Пойраза Али (3): Пойраз Али была диагностирована СМА, когда ей было 6 месяцев. Пойраз Али в настоящее время весит 12 кг. Если он возьмет еще полтора килограмма, то потеряет шанс. К счастью, мы собрали деньги на лечение в рамках кампании. Он пойдет на генную терапию. В настоящее время мы готовим наши документы, как и другие семьи. Мы получили очень положительные отзывы о препарате Спинраза. Теперь, если у нас есть шанс 1%, мы идем за ним. Постараемся, сработает или нет.